Testimonios con metotrexate

TESTIMONIOS CON METOTREXATO

Stephanie, 30

Tomó pastillas durante un año para tratar la dermatitis atópica, siento leve mejoría en la descamación. Sus exámenes de riñón arrojaron que se estaban viendo afectados  (se los hizo a raíz de que la frecuencia en la que orinaba disminuyó), por lo que tuvo que suspender el medicamento. Luego de esto su piel empeoró pero no logra identificar el efecto concreto que tuvo el suspenderlo porque estaba tomando muchos medicamentos y su dermatitis iba empeorando progresivamente.

Evelyn, 31

Durante su tsw tomó solo una pastilla, recetada por el médico y tuvo un efecto muy fuerte en su cuerpo con dolores intensos, no siguió tomándola.

Laura

Utilizó para dermatitis durante 6 meses, primero en pastas diarias, después inyectado semanalmente. No vió mejorías. Lo suspendió y entró en tsw.

Tatiana, 28 

Ha utilizado el medicamento inyectado cada 8 días por 10 años para tratamiento de lupus, obteniendo resultados favorables en el control de la enfermedad mas no en la mejoría, el efecto secundario que presenta son náuseas fuertes. Sus exámenes de riñón e hígado cada 3 meses salen bien. 

Paola
Al año de suspender corticoides tópicos (TSW) empezó a tomar ciclosporina, tuvo mejoría y se la cambiaron a metotrexato porque no era recomendable tomar por tanto tiempo la ciclo. Tomó por 1 año de metotrexato oral y disminuyó paulatinamente la dosis hasta dejarlo por completo. Lleva dos años sin ningún medicamento, no tuvo efecto rebote ni efectos secundarios, su experiencia fue positiva.

Carolina

Luego de suspender los corticoides se inicia tratamiento con inmunosupresores, iniciando con azatioprina donde no hay resultados y luego se inicia con metrotexato, dura 1 aproximadamente un año ya que si ayudó a los síntomas de la dermatitis, sin embargo dejó de hacer efecto, por lo tanto continuó con medicamentos biológicos (dupixent)

Paula

Inicialmente tomó sandimun. Después estuvo 3 meses con metotrexato inyectado y no notó ninguna mejoría, además de que los doctores hablaron de la imposibilidad de tener hijos durante el tratamiento, así que suspendió y pasó al medicamento de adtralza en inyección y al mes notó una gran diferencia, al día de hoy sigue con la medicación activa y su piel está regulada.

Fotos y poesía

 

      Alma tierna, fruta inmadura

 

Pero niña, ¿Qué haces ahí sentada?

Saludaba un colibrí, tenía la cola verde y ya voló
Pero si estás en un charco muy sucio, por Dios
También está muuy frío, es divertido y genial
En el ví el colibri llegar a saludar!

 

Una sola la hoja y yo

Y allí cuando me veo enraizada en una sola con los números de lo natural
Me caen mil hojas encima, que no me dejan respirar
Es un proceso natural pero que me hace zancadilla
Del que mi amada me puede librar, con solo una palmadita
Sabiendo varias cosas que me hacen tranquila
Que tengo una cama de hojas en la que caer
Que ahí estaré yo para abrazarme después de la caída
Y que tengo la opción de volverme a levantar

 

Otoño, esperanza

Todo se cae, todo muda
Lo aparente cambia de color y lo que se toca, de textura
Se siente diferente, todo cambia
Nada es lo que era
Todo es lo que es
Y me pregunto, ¿después que será?
Lo que sea, será cambiado, mudado
Un instante nuevo, pero transformado
Como todos los demás

Incertidumbre, desesperación

 

Tengo miedo, no sé que hacer
Me duele el pecho de tanta incertidunmbre
Me rechillan los dientes mienteas se hinundan mis ojos de lágrimas
Aprieto los puños y golpeo el aire sin sentido
Como si eso fuera a esclarecer que tan doloroso será mi futuro
Desde hoy mi malestar solo ha ido en aumento
Me quemo, me consumo sin evaporarme
Me pregunto y nada me responde

 

Fe y vida

Allá adentro en mi corazón
 es frondoso y abundante
Desde ahí todo vibra más fuerte,
el ambiente se calienta
así yo me empalidezca
El amarillo es más brillante
 y las frutas más dulces
Saltar más divertido
 y el sonido melodioso
Desde esta perspectiva
 mi entorno complementa
Yo soy como una chispa de risa
Que comparte una sonrisa
Y es reflejo de luz de otros seres
Como ser la luna del rayito de sol
Que me mira a través del lente

Y Ahí tengo también una luna al frente
Equilibrando este universo corazón
Que se expande como el que imagino

 

 

                                    Entregada al proceso, (me) contemplo

                                    Me toco, me miro, me siento
Experimento el respirar que mantiene mi vida encendida
Y lo contemplo
Esto, que está pasando, es admirado
Y es vivido , en primera persona
No es simple, no es plano
Al contrario, tiene muchas profundidades
Esto que está pasando está lleno de recovecos
y por ellos mi aliento retoza
Y mi alma frágil navega sin temor a romperse.
Así que, también es una contradicción
Pero el contemplarla me sostiene
Y me siento entregada a vivirla, sin miedo a abrazarla.

Fotografías de @desnudateelalmaph

TRATAMIENTO "NMT" en Español

 

Primero que todo un agradecimiento al Dr. Kenji Sato, por su dedicación y su papel en el desarrollo del tratamiento del Síndrome de la piel roja (RSS) y Topical Steroids Withdrawal (TSW). Y también a la señora Tokuko Kameda, quien fue paciente del Dr. Sato, y logró una extraordinaria recuperación en 3 meses en el hospital donde este practica la medicina.
Describiré en los siguientes párrafos mi aprendizaje de Tokuko gracias al método del Dr. Sato, que no requiere la adquisición de ningún producto. Cabe aclarar que el método debe seguirse estrictamente y bajo la supervisión de personal de la salud.
Este método es denominado NMT, No Moisturizing Treatment, que signigica “Tratamiento de no humectación” o “Tratamiento sin humectantes”.

Recordemos rápidamente por qué se genera el TSW que es un síndrome de abstinencia. Es un estado de shock en el que entra el cuerpo al suspender el uso de cremas con corticoides, que son recetadas para tratar casi todas las afecciones inflamatorias de la piel e inhiben capacidades naturales de la piel para que no reaccione “alérgicamente” a nada. Por su aparente efectividad, los pacientes generalmente incrementan su dosificación a lo largo de los años, pero consiguiendo en realidad que su piel empeore cada día más. Después de 10, 20 o 30 años un consumidor recurrente de corticoides tópicos presentará el Síndrome de la piel roja, que se caracteriza por quemazón (enrojecimiento con fiebre) de la piel, supuración, sensación de frío incontrolable, dolor de nervios, caída del cabello, hinchazón de la cara, especialmente párpados, descamación excesiva, insomnio, entre otros signos y síntomas que convierten tu vida en una pesadilla. El método más efectivo y rápido para curarse es el NMT.

 

Para seguir el método NMT tendrás que ser mentalmente fuerte, poner a prueba la resiliencia y paciencia para enfrentar un estado muy incómodo y doloroso, pero sobretodo creer en él, tener fe en la capacidad de tu cuerpo de sanar y más a través de este método que se vale de todo menos de cosas externas a tu sistema. Es importante no modificarlo intentando agregar cremas u otros humectantes, porque ya no será NMT.

Por supuesto que hacerlo solo y en casa, sin supervisión médica es mucho más difícil que hacerlo en el hospital, o con profesionales de la salud monitoreando constantemente, pero si es posible. Y aunque pueda tomar un poco más de tiempo, los resultados deberían ser los mismos.

Es importante tener en cuenta que el TSW y el método NMT ayudarán a curar nuestra adicción a los corticoides tópicos, pero no necesariamente nuestras condiciones de piel iniciales, sea dermatitis atópica o cualquier otra.

 

TOKUKO KAMEDA.

De acuerdo al Dr. Kenji Sato, estos son los factores que agravan y prolongan el proceso de sanación del TSW

1.    Uso prolongado o fuerte de corticoides

2.    Uso de protopic

3.    Uso de humectantes después de suspender los corticoides tópicos

4.    Tomar duchas frecuentes o de larga duración

5.    Tomar grandes cantidades de líquido/ tomar líquido por la noche

6.    Limpiar la exudación/ Rascar las costras

7.    Consumo insuficiente de proteína o grasas.

8.    Ser inactivo o sedentario y descansar en la cama durante el día

9.    Poco ejercicio

10.  Que te digan que no te rasques

11.  Manejo pobre del estrés psicológico

12.  Enfocarse en los signos incorrectos: rasquiña, dolor, etc. En vez de enfocarse en erosión de síntomas, exudación roja, café, blanca, etc.

PRTOCOLO NMT

 

I. NO APLICAR NADA EN LA PIEL

 

1.    No aplicar corticoides ni tomar los orales

2.    No aplicar maquillaje

3.    No aplicar protector solar

4.    No estar en la cama todo el día

5.    No envolver las partes afectadas con vendas o cintas de micropore, entre otros

6.    No quitar pedazos de piel muerta

7.    No limpiar el supor o exudor, debería secarse al aire

8.    No consumir demasiada agua

9.    No poner sales o ninguna otra cosa en la ducha

10.  No poner hidratante de labios si están secos

11.  No ir al sauna

12.  No dormir en el día

 

 

II. No exponerse a la luz solar, usar sombrero o sombrilla para bloquear la luz solar, especialmente cuando la piel está roja

III. Es necesario hacer todos los pasos descritos. Tienes que dormir de entre las 10 pm y las 2 am. Son llamadas las “Horas doradas” u “horas felices” de regeneración de la piel. Hacerlo lo más regular y estricto posible, verás una diferencia sobre todo al inicio del tsw. Tomar pastillas para dormir está permitido.

 

IV. Hacer al menos 1 hora de deporte al día, hasta sudar. Y deberás evitar bañarte después de hacerlo. Puedes dividir el tiempo de entrenamiento en 2 o 3 sesiones si te da miedo sudar demasiado.

El ritmmo de tu corazón debe estar en 120 rpm cuando haces deporte, lo que es un gran catalizador del metabolismo.

 

V. Esta parte es muy importante. Hay que seguir una restricción del consumo de agua o cualquier líquido. Puede ser la parte más difícil del NMT.

Durante el primer no deberías exceder 1 litro por día. Y hay que tener en cuenta el líquido de los vegetales, frutas y alimentos cocidos. El mes siguiente puedes subir el consumo a 1.2 litros.
El consumo de líquido también dependerá del peso, si pesas entre 50 y 60 kilogramos pueden ser de 1 a 1.5 L. Si pierdes mucho líquido por sudoración o enrojecimiento puede sumar el 20% de la totalidad del consumo. Y para las personas de mayor peso de 1.3 a 1.8 L.

 

Para tener en cuenta:
Si tu orina es transparente o muy clara significa que estás bebiendo demasiado líquido.
Si tu orina es amarilla o anaranjada oscura, significa que estás siguiendo correctamente la restricción de consumo
Si tu orina es rojiza, significa que no estás consumiendo suficiente agua.
También hay que tener en cuenta si sudamos mucho por el ejercicio, si nuestra piel está muy enrojecida en grandes áreas, nuestro peso y la temperatura corporal para establecer la cantidad correcta de cada quién de consumo de líquido.

 

Para tener una referencia en la cantidad de líquido de los alimentos, que también es parte importante en la balanza de consumo tenemos la siguiente lista:
Pollo cocido 50% de agua
Arroz 50% de agua
Pan 35% de agua
Papas 80% de líquido

 

Y en general todo lo que consumamos deberá ser calculado en su porcentaje líquido para tenerlo encuentra en nuestra ingesta máxima. Esto es muy importante para que el NMT sea exitoso.

La cena debería ser tres horas antes de irse a la cama, y durante la cena no ingenirir más de 200 ml, incluyendo todos los alimentos.

Para que esto sea más fácil deberías evitar la salsa de soya, la comida salada y todo lo que te haga estar más sediento.

 

VI. Durante el NMT intenta bajar al máximo la frecuencia de las duchas y de frotar muy duro la piel durante las mismas. Los baños son esencialmente para prevenir infecciones, así que hay que tomarse en serio su proceso, pero terminar lo antes posible. Secar con una toalla tocando suavemente y después dejar secar al aire.

Ser muy cuidadoso con el jabón que se usa porque hay muchos que contienen ingredientes dañinos para nuestra piel, si se puede sin jabón mucho mejor.

 

VII. Comer sano y balanceado, especialmente proteínas y grasas. La piel necesita proteína para regenerarse.

 

VIII. No usar guantes que calienten las manos y las haga sudorosas.

 

IX. No arrancar o maltratar los pedazos de piel muerta. Dejar que salgan y caigan naturalmente. Esto es muy importante porque si las arrancas, supurarás de nuevo.

 

X. Es mejor no rascarse, pero como es una condición que produce mucha rasquiña nadie debe decirte que no te rasques, es imposible desafortunadamente. Entonces cuando pique, rasca y deja que el aire lo seque. Recordemos que hay una piquiña de “reflejo” que no puede ser evitada, pero por ejemplo cuando nos quitamos los pantalones tenemos el hábito de rascar, cuando no sentimos rasquiña en realidad. Este lo podemos evitar.

 

XI. Si te sientes inútil, miserable o débil, recuerda que esta fase mala pasará. El tiempo pasará antes de que lo sepas. Hay una gran comunidad dispuesta a escucharte. Mantén la fe y la esperanza, porque venceremos y estaremos muy bien.

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No es recomendable usar herramientas para rascarse. Es mejor con los dedos pero no con los pies, y rascarse sobre la ropa.

 

XIII. No te culpes o te sientas mal por rascarte, incluso un superheroe no podría evitar hacerlo. No te preocupes demasiado, verás mejoría poco a poco. Sigue los pasos y todo será mejor.

 

XIV. No limpies o retires el exudor o la supuración, deja que seque con el aire. Es normal si esta es amarilla o transparente y que tenga un olor desagradable característico, esto se debe a que es proteína, y ella nos ayudará a regenerar piel sana.

 

XV No usar ciclosporina, no favorecerá el sistema inmune

 

XVI No olvides el progreso, no seas perfeccionista respecto a tu sanación, date cuenta cuanto has avanzado.

XVII NMT y MW son dos métodos diferentes, no los confundas.

XVIII Si tu piel está seca, no te preocupes, incluso es una buena señal.

IIXX. Si sientes que estás empeorando, no te preocupes, es completamente normal, habrá mejores días que otros. Si te rascas, lo dejas secar y repites nuevamente. Así es el proceso para la mayoría de nosotros.

IXX. Así sería un día ideal durante el tratamiento:

·         Despertar antes de las 7:30 am

·         Sacudir, limpiar, cambiar sábanas, asear en general

·         Desayuno a las 8 am

·         Trotar o hacer deporte en la mañana

·         Almorzar a las 12 pm

·         Otra sesión de deportes de la tarde o trotar

·         Cenar a las 6 pm

·         Irse a dormir a las 8, 9 pm

 

XX: Deberías usar ropa floja de algodón, si la temperatura lo permite, que sería lo ideal, estar en camiseda y shorts, o incluso menos ropa.

XXI: No consumir, ni aplicar regaliz, o glicirricina (ácido glicirricínico). Los nombres son diferentes, pero puede haber en la comida, medicina china, cosméticos y alcohol. Estas confundirán tu cerebro y adrenales como si usarás nuevamente corticoides.

 

 

FUENTES DE REFERENCIA

Blog de Tokuko Kameda

http://tokuko.chu.jp/tokukonoheya/2017/11/25/how-to-get-over-topical-steroid-withdrawal-asap/?fbclid=IwAR3qtLRJWoaXuE0miEK_HXod1a8xMpp71uLxgP43fTh8ezci10MJLsQ9HZ0

 

Y el grupo de FaceBook NMT (No moisturizing treatment) Education Group

https://www.facebook.com/groups/NMTeducationGP

El grupo francés de apoyo de TSW

https://www.facebook.com/groups/551554324983978/

http://www.itsan.org

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Escrito por Ahmed Hamadi: www.facebook.com/lirakien
Tomado de la cuenta de Instagram de @rafa.tsw
Traducido y adaptado por @aleatopica

 

 

  

Lo que debes saber antes de usar corticoides orales. Síndrome de cushing

Como comentaba en el artículo anterior después de un mes de crisis y desesperación empecé a tomar corticoides orales, decisión que me costó caro, terminé muy mal en el hospital y peor de deprimida que antes y les explicaré porque:
Se supone que la dermatitis atópica es una enfermedad autoinmune, es decir que tus propias defensas atacan tu piel en reacción de algo que ellas creen una amenaza (esta teoría parece estar equivocada pero así los médicos creen que funcionan). Adicionalmente el cuerpo produce cortisol que regula esta relación con el sistema inmune, pero en nuestro caso la cantidad de cortisol es mínima por lo que no existe tal equilibrio. Los corticoides son sustancias que químicamente hacen el efecto inmunosupresor del cortisol pero con muchos efectos adversos.
A las dos semanas de empezar la altísima dosis de corticoides que me dió el médico empecé a sentirme demasiado mal, no podía casi caminar y sentía que me iba a desmayar en todo momento, perdía casi que totalmente la consciencia y se me hacia muy peligroso ir a la universidad porque en el bus o en la calle tenía que parar y sostenerme de alguna manera de una superficie para no caer al suelo desmayada, tenía ganas de vomitar, debilidad y mareo todo el tiempo. Aguanté esto por dos semanas hasta que tuve que ir al hospital, donde me dijeron que tenía una infección en las vías urinarias altas y tenía que quedarme hospitalizada. Este era solo el comienzo de todo lo que implicó el haberme quedado sin defensas casi en su totalidad.
Estuve 4 días hospitalizada en la clínica del lugar donde vivo en Colombia, hasta que la mitad de mi cara empezó a inflamarse como un globo y me informaron que la bacteria en mis riñones era muy grave para poder tratarla ahí, así que fue remitida en ambulancia a una clínica en Bogotá.
Este viaje en ambulancia fue un infierno, una tortura, uno de los momentos en los que más he sufrido, el conductor de la ambulancia iba extremadamente rápido y no se preocupaba por reducir el movimiento de la parte de atrás, sentía como mis riñones se inflamaban y calentaban con cada sacudida de la ambulancia y el color de mi piel empezó a enrojecerse cada vez más. Tanto para mí como para mi mamá fue una eternidad el tiempo que tomó llegar al hospital y llegué mucho peor de lo que había salido.
Desafortunadamente la clínica a la que llegué, a pesar de tener mayor nombre y tamaño, era en realidad de peor calidad que el hospital de mi pueblo, a pesar de tener las defensas en cero me dejaron en la sala de urgencias por 3 días, corriendo el riesgo de adquirir cualquier bacteria que estuviera rondando por ahí entre tantas personas enfermas, no me podía casi mover, se compartía un baño para decenas y para terminar de rematar me llegó el período en la camilla y canalizada!!!
Efectivamente contraje una gripa fuertísima y tanto mi presión arterial y mi frecuencia cardíaca estaban peligrosamente alteradas. Cada 20 minutos entraba un grupo de estudiantes con un médico a hacer preguntas estúpidas que yo me limitaba a responder una y otra vez, esta es una clínica universitaria.
Finalmente fui remitida a una habitación, pero allí las cosas no mejoraron en lo absoluto sino por lo contrario fueron cada vez peor, mis venas estaban formando coágulos y tenían que cambiar el cateter casi todos los días, para lo que me chuzaban muchas veces porque por el estado de mi piel no se encontraban fàcilmente las venas, mis brazos terminaron cubiertos de moretones y bastante adoloridos. Además solo tenía permitida una visita de máximo una hora, por lo que las 23 horas restantes del día me sentía inmensamente sola y deprimida, para lo que mi único rescate eran los libros.
A las tres semanas de estar ahí llegué a mi límite de depresión y frustración por no ver a mi familia, por el trato de las enfermeras, por la sensación de enfermedad que recorría cada centímetro de mi cuerpo. Hablé como pude con mis papás y decidí irme a mi casa.
En casa me sentía mejor emocionalmente pero las cosas seguirían complicándose por mi falta de defensas. Cuando todavía estaba en el hospital, a raíz de la gripa y la fiebre apareció un fuego en el borde de mi nariz, el cual yo creía que empezaría a desaperecer a medida que la gripa se fuera. Pero este terminó esparciéndose y convirtiéndose en herpes zóster en el ojo derecho, que día a día fue empeorando y volviéndose más difícil de combatir, hasta que finalmente con muchos medicamentos y una inyección traumática en el nervio trifásico de la cara fue secándose y despareciendo lentamente.

Cualquiera diría que obviamente detuvelos corticoides después de esta amarga experiencia que incluso me costó renunciar ese semestre a la universidad, por supuesto, pero lo peor de todo es que no paré amigos! No lo hice...
Sentía que no tenía otra alternativa y continué, pero con un derivado de corticoide, o por lo menos así me decía el nuevo doctor que encontré en el camino. Y ahí empezó a aparecer otro síntoma que también me cambiaría la vida por unos años. Empezó la retención de líquidos y con ello la inflamación excesiva en el cuerpo, especialmente la cara, lo que me deprimió muchísimo, no me podía reconocer en el espejo y me costó palabras fuertes de otras personas.

Hace un año los dejé y estoy recuperando mi cara y mi salud, pero siento como mi calidad de vida bajó mucho en muchos aspectos, me siento cansada mucho más rápido que antes, me duelen las articulaciones, tengo problemas respiratorios, entre otras cosas.

Mi consejo es: No recurras a los corticoides, ten paciencia en el camino de la sanación por más de que sientas que ya no puedes más, tu cuerpo encontrará la manera de sanar solo, por desesperante que parezca el proceso.

Escribe cualquier duda o comentario que tengas.
Instgram: @aleatopica

Lo que debes saber antes de usar corticoides tópicos. TSW

Cuando tuve mi segunda crisis de dermatitis a los 17 años mi espíritu estaba totalmente destrozado, no entendía porque en una buena temporada de mi vida, donde era feliz y estaba tranquila vendríà a mi otra temporada de brote en la piel y menos tan fuerte como fue. No hay palabras para describir lo intenso que era, se veía y sentía, me sentía tan mal que no tomé fotos para documentar mi proceso. Después de un mes así encontré un dermatólogo que primero me prescribió antibióticos porque era tal la situación de mi piel que estaba completamente infectada. Después empecé a tomar corticoides tópicos, de los que también les contaré en otro archivo porque me costaron miles de lágrimas y dolor. Paralelamente usaba de vez en cuando corticoides tópicos, pero con poca frecuencia porque por los  corticoides orales no me brotaba tanto. Dos años y medio después de empezar a tomarlos, tuve suficiente de sus efectos secundarios y literalmente me harté, así que los dejé por completo pero aumenté la frecuencia de las cremas porque la frecuencia de los brotes también aumentaron.

Este mes hace un año fue cuando decidí dejar de tomar ese medicamento y aumenté el uso de los tópicos, usé casi todos los días e incluso varias veces al día betametasona en las zonas donde aparecía el brote, pero aún así sentía que definitivamente no estaba sanando, sino camuflando mis síntomas.
Hace un mes decidí abrir una cuenta de instagram para conocer personas con mi condición y vi una oleada de personas hablando y subiendo fotos del TSW, topical steroids withdrawal, que resumo yo en español como síndrome de abstinencia de corticoides tópicos, término inventado por mi porque en español no encontré nada de información.

¿Qué es tsw?
Al usar por un largo período de tiempo los corticoides tópicos el cuerpo crea adicción y dependencia, nuestro hígado, el órgano principalmente implicado en nuestros problemas de piel empieza a acumular los residuos de este producto y se va envenenando poco a poco y silenciosamente. Lo peor del asunto es que muy probablemente el mismo corticoide es el que constantemente nos estaba brotando para pedir mayor aplicación de producto.
Una vez tu decides dejar de usarlos por las razones que sean, empiezas el viaje del TSW, una reacción del cuerpo supremamente intensa en la que prácticamente vomita todos los síntomas que ocultaste por tanto tiempo y esto trae lo siguiente:

• Enrojecimiento de la piel
• Sensación de piel quemada
• Piel de elefante, engrosamiento de la piel en algunas partes del cuerpo, especialmente en los pliegues
• Adelgazamiento en otras zonas de la piel, de tal forma que cualquier rasguño rompe la piel
• Supuración de la piel, sobretodo a la hora de dormir, con un olor metálico por las primeras semanas
• Insomnio
• Rasquiña excesiva
• Depresión y ansiedad
• Caída del pelo y las cejas
• Escamación de la piel, parece que estuviera nevando
• Inflamación de la cara, en especial de los ojos
• Termoregulación alterada, te sientes demasiado caliente o demasiado frío, en mi caso es frío y tengo que estar casi las 24 horas del día bajo las cobijas y con calentador térmico
• Sedentarismo, prácticamente pasas en la cama las primeras semanas

Como pueden ver esta condición es bastante grave, realmente afecta por completo tu vida y le da un vuelco a la forma en la que vives actualmente, pero la buena noticia de todo esto es que eventualmente los síntomas empiezan a desaparecer, tampoco es estrictamente necesario que al parar las cremas pases por el tsw, pero es bastante probable. La duración de esto también es desconocida, pero está bastante relacionada al tiempo de uso de las cremas, he conocido procesos de 1, 2, 3 y hasta 4 años pero todos aquellos que lo viven concluyen en que fue un paso que valió la pena en el proceso de sanación del ezcema porque al parecer al pasar por esta crisis todo mejora enormemente no solo respecto a los síntomas del tsw sino al estado previo a este doloroso proceso.
Tomar la decisión de enfrentarse a esto no es fácil, piénsalo bastante bien y sigue investigando acerca de este fenómeno, yo haré lo posible por compartir todos los consejos que encuentre útiles en la recuperación del tsw.
Para seguir mi proceso puedes visitar mi instagram: aleatopica
Recuerda preguntar lo que quieras o necesites!https://www.instagram.com/aleatopica/?hl=es-la

Atopic dermatitis (english)

The story of my atopic dermatitis


I was born on May 28, 1997 in Tenjo, Colombia. I started growing like any other girl in a country house surrounded by trees and grass, I enjoyed a happy and healthy childhood until age 5, from when my skin and with it my whole life began to take a quite confusing and painful course. 

At this age and for reasons still quite uncertain, an eczema appeared on the whole body that for 4 more years worsened to levels that I never imagined.
At age 6 the problem was so serious that I did not have skin on a large part of my body, I was diagnosed with severe chronic atopic dermatitis and I underwent various and uncomfortable treatments with doctors of different specialties that would end up intoxicating me and exhausting me leaving my body functioning incorrectly until today that I am 21.

After my # 1 crisis that lasted from 5 to 9 years or so the disease seemed to disappear, but now I can say that it just "fell asleep", my skin again took on its homogeneous color and itching, burning and pain went along with the insecurity that I felt about my skin,

I could not be happier to face adolescence being well and not having something that inhibited me from proudly showing my personality

 but this unfortunately changed again to give way to a # 2 crisis at age 17, when I was in my second semester of college and a terrible depression invaded me to see my body almost completely covered by a red, dry and very inflamed skin without understanding why. I don't have photos of this or I could not find them because it caused me so much anger and pain to see them that I wanted to delete them from everywhere.

My despair was such that I started a treatment with corticosteroids (which I will talk about later because I think it is very important that people know everything about this medication) that immediately favored the appearance of my skin but in turn caused my immune system to lower itself. so much that I had to be hospitalized for 3 weeks (I voluntarily retired because of the depression I suffered there), so I had to postpone the semester in the university and continue the fight at home against many serious medical complications that were unleashed from all of this.

I continued the treatment with corticoid (with a lower dose) for 2 years because if I left it, immediately my skin began to sprout again, so I created a type of dependence on it. As a result of the use of this medicine my body began to feel extremely strong changes, but the most notable of these was the shape of my face, which increased its size incredibly, making me look very swollen throughout the treatment, which did not let my depression diminish or increase my confidence in myself, put me at an emotional crossroads and I felt that I had to choose between seeing and feeling my skin very badly and seeing myself in the mirror being another person completely, I could not feel identified with the new me that I saw in the reflection, so I filled myself with courage and decided to leave the corticoid.

It has been a year since I left the medication and I gave myself completely to what I have been learning the last 3 years traveling every time I can to get to know myself better and try to find answers and solutions that come from my own hands and from natural medicine. I still struggle with dermatitis but I can say that I no longer depend on corticosteroids and compared to 3 years ago I am much better.

Currently my illness is completely changing and unexpected, I would even call it autonomous and conscious, one day I am sprouted, the next I am not, one day I have a very strong reaction and the other much milder, one day I reject certain food or clothing material and the next I don’t, I still do not understand it but unlike years ago I feel that it is strengthening and empowering me instead of harming me, I am learning to handle it with patience, love and above all perseverance.


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