lunes, 18 de febrero de 2019

Lo que debes saber antes de usar corticoides orales. Síndrome de cushing

Como comentaba en el artículo anterior después de un mes de crisis y desesperación empecé a tomar corticoides orales, decisión que me costó caro, terminé muy mal en el hospital y peor de deprimida que antes y les explicaré porque:
Se supone que la dermatitis atópica es una enfermedad autoinmune, es decir que tus propias defensas atacan tu piel en reacción de algo que ellas creen una amenaza (esta teoría parece estar equivocada pero así los médicos creen que funcionan). Adicionalmente el cuerpo produce cortisol que regula esta relación con el sistema inmune, pero en nuestro caso la cantidad de cortisol es mínima por lo que no existe tal equilibrio. Los corticoides son sustancias que químicamente hacen el efecto inmunosupresor del cortisol pero con muchos efectos adversos.
A las dos semanas de empezar la altísima dosis de corticoides que me dió el médico empecé a sentirme demasiado mal, no podía casi caminar y sentía que me iba a desmayar en todo momento, perdía casi que totalmente la consciencia y se me hacia muy peligroso ir a la universidad porque en el bus o en la calle tenía que parar y sostenerme de alguna manera de una superficie para no caer al suelo desmayada, tenía ganas de vomitar, debilidad y mareo todo el tiempo. Aguanté esto por dos semanas hasta que tuve que ir al hospital, donde me dijeron que tenía una infección en las vías urinarias altas y tenía que quedarme hospitalizada. Este era solo el comienzo de todo lo que implicó el haberme quedado sin defensas casi en su totalidad.
Estuve 4 días hospitalizada en la clínica del lugar donde vivo en Colombia, hasta que la mitad de mi cara empezó a inflamarse como un globo y me informaron que la bacteria en mis riñones era muy grave para poder tratarla ahí, así que fue remitida en ambulancia a una clínica en Bogotá.
Este viaje en ambulancia fue un infierno, una tortura, uno de los momentos en los que más he sufrido, el conductor de la ambulancia iba extremadamente rápido y no se preocupaba por reducir el movimiento de la parte de atrás, sentía como mis riñones se inflamaban y calentaban con cada sacudida de la ambulancia y el color de mi piel empezó a enrojecerse cada vez más. Tanto para mí como para mi mamá fue una eternidad el tiempo que tomó llegar al hospital y llegué mucho peor de lo que había salido.
Desafortunadamente la clínica a la que llegué, a pesar de tener mayor nombre y tamaño, era en realidad de peor calidad que el hospital de mi pueblo, a pesar de tener las defensas en cero me dejaron en la sala de urgencias por 3 días, corriendo el riesgo de adquirir cualquier bacteria que estuviera rondando por ahí entre tantas personas enfermas, no me podía casi mover, se compartía un baño para decenas y para terminar de rematar me llegó el período en la camilla y canalizada!!!
Efectivamente contraje una gripa fuertísima y tanto mi presión arterial y mi frecuencia cardíaca estaban peligrosamente alteradas. Cada 20 minutos entraba un grupo de estudiantes con un médico a hacer preguntas estúpidas que yo me limitaba a responder una y otra vez, esta es una clínica universitaria.
Finalmente fui remitida a una habitación, pero allí las cosas no mejoraron en lo absoluto sino por lo contrario fueron cada vez peor, mis venas estaban formando coágulos y tenían que cambiar el cateter casi todos los días, para lo que me chuzaban muchas veces porque por el estado de mi piel no se encontraban fàcilmente las venas, mis brazos terminaron cubiertos de moretones y bastante adoloridos. Además solo tenía permitida una visita de máximo una hora, por lo que las 23 horas restantes del día me sentía inmensamente sola y deprimida, para lo que mi único rescate eran los libros.
A las tres semanas de estar ahí llegué a mi límite de depresión y frustración por no ver a mi familia, por el trato de las enfermeras, por la sensación de enfermedad que recorría cada centímetro de mi cuerpo. Hablé como pude con mis papás y decidí irme a mi casa.
En casa me sentía mejor emocionalmente pero las cosas seguirían complicándose por mi falta de defensas. Cuando todavía estaba en el hospital, a raíz de la gripa y la fiebre apareció un fuego en el borde de mi nariz, el cual yo creía que empezaría a desaperecer a medida que la gripa se fuera. Pero este terminó esparciéndose y convirtiéndose en herpes zóster en el ojo derecho, que día a día fue empeorando y volviéndose más difícil de combatir, hasta que finalmente con muchos medicamentos y una inyección traumática en el nervio trifásico de la cara fue secándose y despareciendo lentamente.

Cualquiera diría que obviamente detuvelos corticoides después de esta amarga experiencia que incluso me costó renunciar ese semestre a la universidad, por supuesto, pero lo peor de todo es que no paré amigos! No lo hice...
Sentía que no tenía otra alternativa y continué, pero con un derivado de corticoide, o por lo menos así me decía el nuevo doctor que encontré en el camino. Y ahí empezó a aparecer otro síntoma que también me cambiaría la vida por unos años. Empezó la retención de líquidos y con ello la inflamación excesiva en el cuerpo, especialmente la cara, lo que me deprimió muchísimo, no me podía reconocer en el espejo y me costó palabras fuertes de otras personas.







Hace un año los dejé y estoy recuperando mi cara y mi salud, pero siento como mi calidad de vida bajó mucho en muchos aspectos, me siento cansada mucho más rápido que antes, me duelen las articulaciones, tengo problemas respiratorios, entre otras cosas.

Mi consejo es: No recurras a los corticoides, ten paciencia en el camino de la sanación por más de que sientas que ya no puedes más, tu cuerpo encontrará la manera de sanar solo, por desesperante que parezca el proceso.

Escribe cualquier duda o comentario que tengas.
Instgram: @aleatopica

Lo que debes saber antes de usar corticoides tópicos. TSW

Cuando tuve mi segunda crisis de dermatitis a los 17 años mi espíritu estaba totalmente destrozado, no entendía porque en una buena temporada de mi vida, donde era feliz y estaba tranquila vendríà a mi otra temporada de brote en la piel y menos tan fuerte como fue. No hay palabras para describir lo intenso que era, se veía y sentía, me sentía tan mal que no tomé fotos para documentar mi proceso. Después de un mes así encontré un dermatólogo que primero me prescribió antibióticos porque era tal la situación de mi piel que estaba completamente infectada. Después empecé a tomar corticoides tópicos, de los que también les contaré en otro archivo porque me costaron miles de lágrimas y dolor. Paralelamente usaba de vez en cuando corticoides tópicos, pero con poca frecuencia porque por los  corticoides orales no me brotaba tanto. Dos años y medio después de empezar a tomarlos, tuve suficiente de sus efectos secundarios y literalmente me harté, así que los dejé por completo pero aumenté la frecuencia de las cremas porque la frecuencia de los brotes también aumentaron.

Este mes hace un año fue cuando decidí dejar de tomar ese medicamento y aumenté el uso de los tópicos, usé casi todos los días e incluso varias veces al día betametasona en las zonas donde aparecía el brote, pero aún así sentía que definitivamente no estaba sanando, sino camuflando mis síntomas.
Hace un mes decidí abrir una cuenta de instagram para conocer personas con mi condición y vi una oleada de personas hablando y subiendo fotos del TSW, topical steroids withdrawal, que resumo yo en español como síndrome de abstinencia de corticoides tópicos, término inventado por mi porque en español no encontré nada de información.

¿Qué es tsw?
Al usar por un largo período de tiempo los corticoides tópicos el cuerpo crea adicción y dependencia, nuestro hígado, el órgano principalmente implicado en nuestros problemas de piel empieza a acumular los residuos de este producto y se va envenenando poco a poco y silenciosamente. Lo peor del asunto es que muy probablemente el mismo corticoide es el que constantemente nos estaba brotando para pedir mayor aplicación de producto.
Una vez tu decides dejar de usarlos por las razones que sean, empiezas el viaje del TSW, una reacción del cuerpo supremamente intensa en la que prácticamente vomita todos los síntomas que ocultaste por tanto tiempo y esto trae lo siguiente:

  • Enrojecimiento de la piel
  • Sensación de piel quemada
  • Piel de elefante, engrosamiento de la piel en algunas partes del cuerpo, especialmente en los pliegues
  • Adelgazamiento en otras zonas de la piel, de tal forma que cualquier rasguño rompe la piel
  • Supuración de la piel, sobretodo a la hora de dormir, con un olor metálico por las primeras semanas
  • Insomnio
  • Rasquiña excesiva
  • Depresión y ansiedad
  • Caída del pelo y las cejas
  • Escamación de la piel, parece que estuviera nevando
  • Inflamación de la cara, en especial de los ojos
  • Termoregulación alterada, te sientes demasiado caliente o demasiado frío, en mi caso es frío y tengo que estar casi las 24 horas del día bajo las cobijas y con calentador térmico
  • Sedentarismo, prácticamente pasas en la cama las primeras semanas
Como pueden ver esta condición es bastante grave, realmente afecta por completo tu vida y le da un vuelco a la forma en la que vives actualmente, pero la buena noticia de todo esto es que eventualmente los síntomas empiezan a desaparecer, tampoco es estrictamente necesario que al parar las cremas pases por el tsw, pero es bastante probable. La duración de esto también es desconocida, pero está bastante relacionada al tiempo de uso de las cremas, he conocido procesos de 1, 2, 3 y hasta 4 años pero todos aquellos que lo viven concluyen en que fue un paso que valió la pena en el proceso de sanación del ezcema porque al parecer al pasar por esta crisis todo mejora enormemente no solo respecto a los síntomas del tsw sino al estado previo a este doloroso proceso.
Tomar la decisión de enfrentarse a esto no es fácil, piénsalo bastante bien y sigue investigando acerca de este fenómeno, yo haré lo posible por compartir todos los consejos que encuentre útiles en la recuperación del tsw.
Para seguir mi proceso puedes visitar mi instagram: aleatopica
Recuerda preguntar lo que quieras o necesites!https://www.instagram.com/aleatopica/?hl=es-la