lunes, 18 de febrero de 2019

Lo que debes saber antes de usar corticoides orales. Síndrome de cushing

Como comentaba en el artículo anterior después de un mes de crisis y desesperación empecé a tomar corticoides orales, decisión que me costó caro, terminé muy mal en el hospital y peor de deprimida que antes y les explicaré porque:
Se supone que la dermatitis atópica es una enfermedad autoinmune, es decir que tus propias defensas atacan tu piel en reacción de algo que ellas creen una amenaza (esta teoría parece estar equivocada pero así los médicos creen que funcionan). Adicionalmente el cuerpo produce cortisol que regula esta relación con el sistema inmune, pero en nuestro caso la cantidad de cortisol es mínima por lo que no existe tal equilibrio. Los corticoides son sustancias que químicamente hacen el efecto inmunosupresor del cortisol pero con muchos efectos adversos.
A las dos semanas de empezar la altísima dosis de corticoides que me dió el médico empecé a sentirme demasiado mal, no podía casi caminar y sentía que me iba a desmayar en todo momento, perdía casi que totalmente la consciencia y se me hacia muy peligroso ir a la universidad porque en el bus o en la calle tenía que parar y sostenerme de alguna manera de una superficie para no caer al suelo desmayada, tenía ganas de vomitar, debilidad y mareo todo el tiempo. Aguanté esto por dos semanas hasta que tuve que ir al hospital, donde me dijeron que tenía una infección en las vías urinarias altas y tenía que quedarme hospitalizada. Este era solo el comienzo de todo lo que implicó el haberme quedado sin defensas casi en su totalidad.
Estuve 4 días hospitalizada en la clínica del lugar donde vivo en Colombia, hasta que la mitad de mi cara empezó a inflamarse como un globo y me informaron que la bacteria en mis riñones era muy grave para poder tratarla ahí, así que fue remitida en ambulancia a una clínica en Bogotá.
Este viaje en ambulancia fue un infierno, una tortura, uno de los momentos en los que más he sufrido, el conductor de la ambulancia iba extremadamente rápido y no se preocupaba por reducir el movimiento de la parte de atrás, sentía como mis riñones se inflamaban y calentaban con cada sacudida de la ambulancia y el color de mi piel empezó a enrojecerse cada vez más. Tanto para mí como para mi mamá fue una eternidad el tiempo que tomó llegar al hospital y llegué mucho peor de lo que había salido.
Desafortunadamente la clínica a la que llegué, a pesar de tener mayor nombre y tamaño, era en realidad de peor calidad que el hospital de mi pueblo, a pesar de tener las defensas en cero me dejaron en la sala de urgencias por 3 días, corriendo el riesgo de adquirir cualquier bacteria que estuviera rondando por ahí entre tantas personas enfermas, no me podía casi mover, se compartía un baño para decenas y para terminar de rematar me llegó el período en la camilla y canalizada!!!
Efectivamente contraje una gripa fuertísima y tanto mi presión arterial y mi frecuencia cardíaca estaban peligrosamente alteradas. Cada 20 minutos entraba un grupo de estudiantes con un médico a hacer preguntas estúpidas que yo me limitaba a responder una y otra vez, esta es una clínica universitaria.
Finalmente fui remitida a una habitación, pero allí las cosas no mejoraron en lo absoluto sino por lo contrario fueron cada vez peor, mis venas estaban formando coágulos y tenían que cambiar el cateter casi todos los días, para lo que me chuzaban muchas veces porque por el estado de mi piel no se encontraban fàcilmente las venas, mis brazos terminaron cubiertos de moretones y bastante adoloridos. Además solo tenía permitida una visita de máximo una hora, por lo que las 23 horas restantes del día me sentía inmensamente sola y deprimida, para lo que mi único rescate eran los libros.
A las tres semanas de estar ahí llegué a mi límite de depresión y frustración por no ver a mi familia, por el trato de las enfermeras, por la sensación de enfermedad que recorría cada centímetro de mi cuerpo. Hablé como pude con mis papás y decidí irme a mi casa.
En casa me sentía mejor emocionalmente pero las cosas seguirían complicándose por mi falta de defensas. Cuando todavía estaba en el hospital, a raíz de la gripa y la fiebre apareció un fuego en el borde de mi nariz, el cual yo creía que empezaría a desaperecer a medida que la gripa se fuera. Pero este terminó esparciéndose y convirtiéndose en herpes zóster en el ojo derecho, que día a día fue empeorando y volviéndose más difícil de combatir, hasta que finalmente con muchos medicamentos y una inyección traumática en el nervio trifásico de la cara fue secándose y despareciendo lentamente.

Cualquiera diría que obviamente detuvelos corticoides después de esta amarga experiencia que incluso me costó renunciar ese semestre a la universidad, por supuesto, pero lo peor de todo es que no paré amigos! No lo hice...
Sentía que no tenía otra alternativa y continué, pero con un derivado de corticoide, o por lo menos así me decía el nuevo doctor que encontré en el camino. Y ahí empezó a aparecer otro síntoma que también me cambiaría la vida por unos años. Empezó la retención de líquidos y con ello la inflamación excesiva en el cuerpo, especialmente la cara, lo que me deprimió muchísimo, no me podía reconocer en el espejo y me costó palabras fuertes de otras personas.







Hace un año los dejé y estoy recuperando mi cara y mi salud, pero siento como mi calidad de vida bajó mucho en muchos aspectos, me siento cansada mucho más rápido que antes, me duelen las articulaciones, tengo problemas respiratorios, entre otras cosas.

Mi consejo es: No recurras a los corticoides, ten paciencia en el camino de la sanación por más de que sientas que ya no puedes más, tu cuerpo encontrará la manera de sanar solo, por desesperante que parezca el proceso.

Escribe cualquier duda o comentario que tengas.
Instgram: @aleatopica

Lo que debes saber antes de usar corticoides tópicos. TSW

Cuando tuve mi segunda crisis de dermatitis a los 17 años mi espíritu estaba totalmente destrozado, no entendía porque en una buena temporada de mi vida, donde era feliz y estaba tranquila vendríà a mi otra temporada de brote en la piel y menos tan fuerte como fue. No hay palabras para describir lo intenso que era, se veía y sentía, me sentía tan mal que no tomé fotos para documentar mi proceso. Después de un mes así encontré un dermatólogo que primero me prescribió antibióticos porque era tal la situación de mi piel que estaba completamente infectada. Después empecé a tomar corticoides tópicos, de los que también les contaré en otro archivo porque me costaron miles de lágrimas y dolor. Paralelamente usaba de vez en cuando corticoides tópicos, pero con poca frecuencia porque por los  corticoides orales no me brotaba tanto. Dos años y medio después de empezar a tomarlos, tuve suficiente de sus efectos secundarios y literalmente me harté, así que los dejé por completo pero aumenté la frecuencia de las cremas porque la frecuencia de los brotes también aumentaron.

Este mes hace un año fue cuando decidí dejar de tomar ese medicamento y aumenté el uso de los tópicos, usé casi todos los días e incluso varias veces al día betametasona en las zonas donde aparecía el brote, pero aún así sentía que definitivamente no estaba sanando, sino camuflando mis síntomas.
Hace un mes decidí abrir una cuenta de instagram para conocer personas con mi condición y vi una oleada de personas hablando y subiendo fotos del TSW, topical steroids withdrawal, que resumo yo en español como síndrome de abstinencia de corticoides tópicos, término inventado por mi porque en español no encontré nada de información.

¿Qué es tsw?
Al usar por un largo período de tiempo los corticoides tópicos el cuerpo crea adicción y dependencia, nuestro hígado, el órgano principalmente implicado en nuestros problemas de piel empieza a acumular los residuos de este producto y se va envenenando poco a poco y silenciosamente. Lo peor del asunto es que muy probablemente el mismo corticoide es el que constantemente nos estaba brotando para pedir mayor aplicación de producto.
Una vez tu decides dejar de usarlos por las razones que sean, empiezas el viaje del TSW, una reacción del cuerpo supremamente intensa en la que prácticamente vomita todos los síntomas que ocultaste por tanto tiempo y esto trae lo siguiente:

  • Enrojecimiento de la piel
  • Sensación de piel quemada
  • Piel de elefante, engrosamiento de la piel en algunas partes del cuerpo, especialmente en los pliegues
  • Adelgazamiento en otras zonas de la piel, de tal forma que cualquier rasguño rompe la piel
  • Supuración de la piel, sobretodo a la hora de dormir, con un olor metálico por las primeras semanas
  • Insomnio
  • Rasquiña excesiva
  • Depresión y ansiedad
  • Caída del pelo y las cejas
  • Escamación de la piel, parece que estuviera nevando
  • Inflamación de la cara, en especial de los ojos
  • Termoregulación alterada, te sientes demasiado caliente o demasiado frío, en mi caso es frío y tengo que estar casi las 24 horas del día bajo las cobijas y con calentador térmico
  • Sedentarismo, prácticamente pasas en la cama las primeras semanas
Como pueden ver esta condición es bastante grave, realmente afecta por completo tu vida y le da un vuelco a la forma en la que vives actualmente, pero la buena noticia de todo esto es que eventualmente los síntomas empiezan a desaparecer, tampoco es estrictamente necesario que al parar las cremas pases por el tsw, pero es bastante probable. La duración de esto también es desconocida, pero está bastante relacionada al tiempo de uso de las cremas, he conocido procesos de 1, 2, 3 y hasta 4 años pero todos aquellos que lo viven concluyen en que fue un paso que valió la pena en el proceso de sanación del ezcema porque al parecer al pasar por esta crisis todo mejora enormemente no solo respecto a los síntomas del tsw sino al estado previo a este doloroso proceso.
Tomar la decisión de enfrentarse a esto no es fácil, piénsalo bastante bien y sigue investigando acerca de este fenómeno, yo haré lo posible por compartir todos los consejos que encuentre útiles en la recuperación del tsw.
Para seguir mi proceso puedes visitar mi instagram: aleatopica
Recuerda preguntar lo que quieras o necesites!https://www.instagram.com/aleatopica/?hl=es-la

martes, 22 de enero de 2019

Atopic dermatitis (english)

The story of my atopic dermatitis


I was born on May 28, 1997 in Tenjo, Colombia. I started growing like any other girl in a country house surrounded by trees and grass, I enjoyed a happy and healthy childhood until age 5, from when my skin and with it my whole life began to take a quite confusing and painful course. 








At this age and for reasons still quite uncertain, an eczema appeared on the whole body that for 4 more years worsened to levels that I never imagined.
At age 6 the problem was so serious that I did not have skin on a large part of my body, I was diagnosed with severe chronic atopic dermatitis and I underwent various and uncomfortable treatments with doctors of different specialties that would end up intoxicating me and exhausting me leaving my body functioning incorrectly until today that I am 21.





After my # 1 crisis that lasted from 5 to 9 years or so the disease seemed to disappear, but now I can say that it just "fell asleep", my skin again took on its homogeneous color and itching, burning and pain went along with the insecurity that I felt about my skin,





I could not be happier to face adolescence being well and not having something that inhibited me from proudly showing my personality


 but this unfortunately changed again to give way to a # 2 crisis at age 17, when I was in my second semester of college and a terrible depression invaded me to see my body almost completely covered by a red, dry and very inflamed skin without understanding why. I don't have photos of this or I could not find them because it caused me so much anger and pain to see them that I wanted to delete them from everywhere.


My despair was such that I started a treatment with corticosteroids (which I will talk about later because I think it is very important that people know everything about this medication) that immediately favored the appearance of my skin but in turn caused my immune system to lower itself. so much that I had to be hospitalized for 3 weeks (I voluntarily retired because of the depression I suffered there), so I had to postpone the semester in the university and continue the fight at home against many serious medical complications that were unleashed from all of this.

I continued the treatment with corticoid (with a lower dose) for 2 years because if I left it, immediately my skin began to sprout again, so I created a type of dependence on it. As a result of the use of this medicine my body began to feel extremely strong changes, but the most notable of these was the shape of my face, which increased its size incredibly, making me look very swollen throughout the treatment, which did not let my depression diminish or increase my confidence in myself, put me at an emotional crossroads and I felt that I had to choose between seeing and feeling my skin very badly and seeing myself in the mirror being another person completely, I could not feel identified with the new me that I saw in the reflection, so I filled myself with courage and decided to leave the corticoid.



It has been a year since I left the medication and I gave myself completely to what I have been learning the last 3 years traveling every time I can to get to know myself better and try to find answers and solutions that come from my own hands and from natural medicine. I still struggle with dermatitis but I can say that I no longer depend on corticosteroids and compared to 3 years ago I am much better.

Currently my illness is completely changing and unexpected, I would even call it autonomous and conscious, one day I am sprouted, the next I am not, one day I have a very strong reaction and the other much milder, one day I reject certain food or clothing material and the next I don’t, I still do not understand it but unlike years ago I feel that it is strengthening and empowering me instead of harming me, I am learning to handle it with patience, love and above all perseverance.


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Dermatitis atópica (español)



La historia de mi dermatitis atópica

Nací el 28 de mayo de 1997 en Tenjo, Colombia. Empecé a crecer como cualquier otra niña en una casa campestre rodeada de árboles y césped, disfruté de una infancia feliz y saludable hasta los 5 años, desde cuando mi piel y con ella mi vida entera empezaron a tomar un rumbo bastante confuso y doloroso.


 A esta edad y por razones aún bastante inciertas apareció un eczema en todo el cuerpo que por 4 años empeoró a niveles que nunca imaginé. A los 6 años el problema era tan grave que no tenía piel en gran parte del cuerpo, fui diagnosticada con dermatitis atópica crónica severa y me sometí a diversos e incómodos tratamientos con médicos de diferentes especialidades que acabarían por intoxicarme y extenuarme dejando mi organismo funcionando incorrectamente hasta hoy en día que tengo 21.



Después de mi crisis #1 que duró de los 5 a los 9 años más o menos la enfermedad pareció desaparecer, pero ahora puedo decir que solo se "quedó dormida", mi piel tomó de nuevo su color homogéneo y la picazón, ardor y dolor se fueron junto con la inseguridad que sentía sobre mi piel, 
 No podía estar más contenta de enfrentarme a la adolescencia estando bien y no teniendo algo que me cohibiera de mostrar orgullosamente mi personalidad,



pero esto desafortunadamente cambió de nuevo para dar paso a una crisis #2 a los 17 años, momento en el que cursaba segundo semestre de la universidad y me invadió una terrible depresión por verme el cuerpo casi que completamente cubierto por una piel roja, reseca y muy inflamada sin entender porque, de esto no tengo fotos o no he podido encontrarlas debido a que me causaba tanta ira y dolor verlas que las quise borrar de todos lados. 

 Fue tan grande mi desesperación que empecé un tratamiento con corticoides (de los que hablaré más adelante porque considero muy importante que las personas sepan todo acerca de este medicamento) que favoreció inmediatamente la apariencia de mi piel pero a su vez hizo que mi sistema inmunitario se bajara tanto que tuve que ser internada en el hospital por 3 semanas (me retiré voluntariamente por la depresión que sufría ahí) a causa de varias infecciones que mi cuerpo no pudo combatir, así que tuve que aplazar el semestre en la universidad y continuar la lucha en casa contra muchas complicaciones médicas graves que se desataron a raíz de todo esto.
Continué el tratamiento con corticoide (con una dosis menor) por 2 años ya que si lo dejaba, inmediatamente mi piel empezaba a brotarse de nuevo, por lo que cree un tipo de dependencia al mismo. Como consecuencia del uso de este medicamento mi organismo empezó a sentir cambios sumamente fuertes, pero el más notable de estos fue la forma de mi cara, que aumentó increíblemente su tamaño, haciéndome ver muy inflamada a lo largo del tratamiento, lo que no dejaba disminuir mi depresión o aumentar la confianza en mi misma, me puso en una encrucijada emocional y sentía que prácticamente tenía que elegir entre ver y sentir mi piel muy mal y verme al espejo siendo otra persona por completo, no podía sentirme identificada con la nueva yo que veía en el reflejo, así que me llené de valentía y decidí dejar el corticoide.
Ha pasado un año desde que dejé el medicamento y me entregué por completo a lo que estuve aprendiendo los últimos 3 años viajando cada que puedo para conocerme mejor y tratar de encontrar respuestas y soluciones que vengan de mis propias manos y de la medicina natural. Aún lucho con la dermatitis pero puedo decir que ya no dependo del corticoide y a comparación de hace 3 años estoy muchísimo mejor.
Actualmente mi enfermedad es completamente cambiante e inesperada, incluso la llamaría autónoma y consciente, un día estoy brotada, al siguiente no, un día tengo una reacción muy fuerte y al otro mucho más suave, un día rechazo cierta comida o material de la ropa y al siguiente no, aún no la entendiendo pero a diferencia de años atrás siento que me está fortaleciendo y empoderando en vez de dañarme, estoy aprendiendo a manejarla con paciencia, amor y sobre todo perseverancia.